Les lignes que vous allez lire ne sont pas là par hasard. Elles sont là parceque je suis née avec une de ces maladies et que depuis toujours je vis avec du mieux possible…

Les maladies qui sont l'apanage du cœur adulte, comme l'infarctus du myocarde, l'insuffisance cardiaque, etc.… vous connaissez. Mais savez vous que des malformations congénitales (qui ne signifie pas « héréditaires » même si elles peuvent l’être, mais « présentes à la naissance ») du cœur sont décelées en France chez  6000 à 7000 enfants par an. C’est un tiers des anomalies constatées à la naissance. Ces chiffres font des cardiopathies congénitales les malformations les plus fréquentes. C’est aussi la première cause de mortalité infantile. Aujourd’hui, dans 85 % des cas de cardiopathies congénitales, l’origine de la malformation est inconnue.

L’Association Nationale des Cardiaques Congénitaux est née en 1963, il y a 40 ans, pour soutenir les parents d’enfants atteints de malformations cardiaques. A l’époque elle s’appelait « association des enfants bleus et anciens opérés ». Certaines malformations étaient dites « incurables », puis, les progrès de la médecine et de la chirurgie sont allés très vite et, aujourd’hui,  la vie de beaucoup de ces petits malades s’en trouve facilitée.

C’est une structure répartie sur tous le territoire français afin de :

-         apporter aux malades et à leur famille tout le soutien nécessaire dans leurs difficultés éventuelles d’ordre social et moral

-          promouvoir entre les malades un esprit d amitié et d entraide

-          défendre les intérêts matériels et moraux des cardiaques, en particulier devant tout service public

-          les représenter devant les pouvoirs publics

Sur la région PACA, l’ANCC possède depuis le mois de septembre 1998 un comité régional et des déléguées départementales.

Son objectif au niveau local est identique à celui du national en insistant sur l information, la communication et le soutien au quotidien aux malades et leurs familles. Il faut savoir que les cardiaques congénitaux ne sont pas des personnes différentes de la « normale », « ce n est pas inscrit sur leur visage » qu ils sont malades. Malheureusement, la vie les exclue du quotidien.

Pour certains de ces enfants, environ 20% des cas, la malformation cardiaque particulièrement complexe ne permettra qu’une opération partielle, voire impossible. Ces enfants restent alors très fatigables, ne pouvant pas avoir une vie complètement normale, très ralentie avec un avenir très incertain.

L’enfant cardiaque devra être souvent hospitalisé, être entouré de soins particuliers, à la maison, à l’école, pendant les vacances. Il devra parfois être opéré loin de chez lui, parceque l’intervention dont il a besoin ne se fait pas dans sa région. La prise en charge de l’accompagnement est encore mal couverte.

L’enfant, parfois seul dans son coin, a besoin, pour le rassurer, de rencontrer d’autres enfants connaissant les mêmes problèmes que lui. Il a besoin que ses droits soient défendus auprès des administrations, parfois avec beaucoup de difficultés. Il devra parfois être suivi sur le plan psychologique, parce que sa cardiopathie sera un handicap à son épanouissement.

Dans certains cas, seule une transplantation cardiaque ou cardio-pulmonaire pourra améliorer l’état du malade, pas avant l’âge adulte, s’il l’atteint.

L’association Nationale des cardiaques congénitaux regroupe :

·         des familles d’enfants cardiaques au service d’autres familles concernées par les mêmes difficultés,

·         de jeunes adultes cardiaques de naissance qui élaborent  des projets communs pour ne pas vivre dans l’isolement,

·         des médecins cardiologues, des médecins généralistes, des psychologues qui soutiennent les actions de l’association

·         des professionnels de l’insertion qui prêtent leur concours pour l’orientation des jeunes en ce qui concerne leur avenir professionnel.

L’association compte plus de 30 délégations départementales dont une en région PACA.   

L’ANCC a aussi  des contacts à travers toute l’Europe et à l’étranger (Canada, Etats-Unis).

Enfin l’ANCC  demande qu’une journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales soit déclarée le 14 février, afin de mieux se faire connaître, de faire connaître le travail des cardiologues, des chirurgiens, des chercheurs, à l’instar de l’ Awareness Day créé aux Etats-Unis en 1999.

LES PROJETS DE L’ANCC PACA :

Pour être adhérent il faut être cardiaque congénital ou parent d ‘enfant cardiaque. Depuis septembre 98, de nombreux adhérents de la région se sont joints à nous pour « bouger » autour de ce thème fédérateur. Nos mots clés sont : communication et soutient dans une mobilisation de chacun et de tous.

Voici quelques projets du comité de région PACA :

-          participation  au « forum Marseille handicap »

-          arbre de Noël pour les enfants hospitalisés et les adhérents

-          journée de sensibilisation et conférence d information

-          tournage d'un documentaire pour informer le public

-          récolte de fonds financiers pour les familles dans le besoin et pour financer divers projets du comité

-          participation a la journée mondiale des cardiopathies congénitales

De nombreux autres projets sont en cours d organisation et toutes les idées sont à l’étude.

Pour nous joindre: ANCC PACA

Nadine: 06.07.95.24.62

Magali : 04.91.70.33.83 ou 06.75.26.07.13